Ask & Measure
Il primo step del framework «Health Goals for Me», Ask and Measure, deve coinvolgere le persone che vivono con l'HIV nella gestione a lungo termine del proprio stato di salute.
Questo significa aiutare le persone che vivono con HIV a mettere al primo posto gli obiettivi di QoL che sono più importanti per loro, ponendo innanzitutto le domande giuste per identificare e successivamente misurare accuratamente tali obiettivi per raccogliere dati significativi sulla QoL.
Il sistema delineato in questa sezione è un sistema pratico, sviluppato dal Moving Fourth Steering Committee, e le misure di outcome riportate dai pazienti (PROM) raccomandate per diversi fattori associati alla QoL, selezionati da un audit approfondito.
* Questo è un materiale supplementare basato sulla pubblicazione completa del Moving Fourth Steering Committee dal titolo "Ask & Measure: A Practical Step towards Healthy Living with HIV". Come tale, questo materiale è destinato ad essere consultato unitamente alla pubblicazione completa. Si invita a fare riferimento alla pubblicazione completa per maggiori dettagli circa i principi alla base del sistema Ask & Measure qui esposto.
§ Queste raccomandazioni fanno parte dell'obiettivo del Steering Committee di fornire una guida pratica per il sistema Ask & Measure. Le PROM sono state scelte da un audit delle PROM esistenti e pubblicamente disponibili, nonché da PROM conosciute dai membri del Comitato direttivo in base alla loro esperienza clinica. Nell'ambito del processo di selezione delle raccomandazioni, le PROM sono state valutate e hanno ottenuto un punteggio in base a tre criteri chiave: facilità d'uso, convalida e disponibilità. Come in tutti i processi di ricerca e revisione, sebbene sia stato fatto ogni sforzo per includere tutte le PROM disponibili per ogni fattore, le PROM non ampiamente utilizzate e non facilmente disponibili potrebbero essere state escluse dal processo.
PROM raccomandate*, eventuali alternative e dove trovarle
L'utilizzo di PROM nella cura di HIV è efficace soprattutto dal punto di vista del processo decisionale, dell'intercettazione dei sintomi e della comunicazione medico-paziente. Nonostante questo, rimangono delle incertezze tra gli esperti su quando e dove queste possono essere sfruttate al meglio.
Per dare maggiore chiarezza ai clinici, il comitato ha condotto una revisione sistematica delle PROM per i vari aspetti della QoL delineati da ciascun dominio «Ask». Le seguenti PROM raccomandate e le loro alternative rappresentano il risultato di questa revisione.*
Ansia e depressione
PROM di prima scelta
Capacità cognitive
PROM di prima scelta
PROM alternativa
Disturbi del sonno
PROM di prima scelta
PROM alternativa
Fatigue e perdita di energia
PROM di prima scelta
PROM alternativa
Stigma
PROM di prima scelta
Fragilità
PROM di prima scelta
PROM alternativa
Funzionamento sessuale
Desiderio sessuale
PROM di prima scelta
Sexual Desire Inventory-2 (SDI-2)
The Female Sexual Function Index (FSFI)§
Uso di sostanze
* Queste raccomandazioni fanno parte dell'obiettivo dello Steering Committee di fornire una guida pratica per il sistema Ask & Measure. Le PROM sono state scelte da un audit delle PROM esistenti e pubblicamente disponibili, nonché da PROM conosciute dai membri del Comitato direttivo in base alla loro esperienza clinica. Nell'ambito del processo di selezione delle raccomandazioni, le PROM sono state valutate e hanno ottenuto un punteggio in base a tre criteri chiave: facilità d'uso, convalida e disponibilità. Come in tutti i processi di ricerca e revisione, sebbene sia stato fatto ogni sforzo per includere tutte le PROM disponibili per ogni fattore, le PROM non ampiamente utilizzate e non facilmente disponibili potrebbero essere state escluse dal processo.
† Nella pratica clinica, ove appropriato e fattibile, si raccomanda di utilizzare in prima istanza la PROM preferita. In alcune situazioni ciò potrebbe non essere possibile, nel qual caso le PROM alternative possono essere utilizzate in sostituzione.
‡ L'HRFS-56 non è disponibile gratuitamente, ma è l'unica PROM specifica per l'HIV relativa alla fatigue. Basandoci su questo, abbiamo deciso di includere I'HRFS-56 come PROM alternativa relativa alla fatigue.
§ L'FSFI è stato duplicato sia per il desiderio che per la disfunzione sessuale, in modo da fornire una PROM per le donne, insieme all'IIEF-5 e allo SDI-2 per gli uomini.
** Queste PROM sono state identificate durante la riunione dello Steering Committee in base alla loro esperienza clinica.
Restituisci informazioni sullo stato di salute delle persone che vivono con HIV in una modalità facilmente interpretabile, così da poter discutere, in collaborazione con il medico, la rilevanza per la scelta dell'intervento appropriato.
Colloqui e feedback sono essenziali per stabilire degli obiettivi comuni e una gerarchia di interventi attraverso un processo decisionale condiviso portato avanti dal clinico e dalla persona con HIV.
Acronimi:
HIV, virus dell'immunodeficienza umana; PRO, esiti riferiti dal paziente (Patient-Reported Outcomes); PROM, misurazioni per i PRO; QoL, qualità di vita.
EM-159544
