L'infezione da HIV non è più una malattia ad esito infausto, come eravamo abituati a pensarla decenni fa. I progressi scientifici hanno trasformata l’infezione in una condizione cronica gestibile, aprendo le porte a una vita lunga per le persone che vivono con HIV. Tuttavia, la strada per un futuro di qualità richiede un impegno costante e una collaborazione sinergica tra il paziente, il team medico e la comunità.
Il primo passo per realizzare tale obiettivo risiede nell'accettazione della diagnosi e nell'aderenza alla terapia antiretrovirale (ART). Il trattamento, infatti, se assunto correttamente e con costanza, non solo riduce la carica virale a livelli non rilevabili, ricostituisce il sistema immunitario e previene la progressione verso l'AIDS, ma impedisce anche la trasmissione del virus ad altri. In questo senso, l'autogestione gioca un ruolo cruciale. Il paziente informato e consapevole diventa protagonista attivo del proprio percorso di cura e pertanto, conoscere i farmaci, gli effetti collaterali e le strategie per gestirli, permette di affrontare le sfide quotidiane con maggiore sicurezza e serenità.
Il team medico, composto sia da infettivologi che da specialisti multidisciplinari, da infermieri, psicologi e assistenti sociali, rappresenta un punto di riferimento fondamentale per il paziente. In questo senso, la costruzione di un'alleanza terapeutica solida, basata sull'ascolto, l'empatia e la fiducia reciproca, è essenziale per affrontare le sfide mediche, psicologiche e sociali legate all'HIV. L'approccio medico deve andare oltre la semplice prescrizione farmacologica. È fondamentale considerare il paziente nella sua interezza, tenendo conto delle sue esigenze individuali, del suo contesto sociale e del suo stato emotivo. La cura va immaginata e tessuta come un indumento che il paziente deve poter indossare senza sofferenza.
Alcuni pazienti possono sperimentare effetti indesiderati che impattano negativamente sulla qualità della vita, portando a scarsa aderenza o interruzione della terapia. Un dialogo aperto e costante con il team medico permette di individuare strategie personalizzate per minimizzare gli effetti collaterali e migliorare la qualità di vita.
Vivere con l'HIV può comportare sfide non solo mediche ma anche psicologiche significative. Lo stigma, la discriminazione e la paura del giudizio altrui possono portare a isolamento sociale, ansia, depressione e bassa autostima. Il supporto psicologico, individuale o di gruppo, rappresenta uno strumento prezioso per affrontare queste difficoltà. Offre ai pazienti uno spazio sicuro e protetto dove esprimere le proprie emozioni, condividere le proprie esperienze e sviluppare strategie di coping efficaci. Il team medico ha il dovere di informare i pazienti sulle risorse disponibili, come associazioni di pazienti, gruppi di supporto e servizi di counseling, che possono fornire un sostegno concreto e un senso di comunità, e in ultima analisi deve riuscire a fornire il massimo supporto possibile.
Da un punto di vista di salute pubblica, la prevenzione dell'HIV rimane un obiettivo prioritario per garantire un futuro in cui l'infezione non rappresenti più una minaccia. L'educazione sessuale completa e accessibile a tutte le fasce d'età, la promozione dell'uso del preservativo e delle profilassi e la diffusione di informazioni accurate sulle vie di trasmissione del virus sono strumenti essenziali per ridurre il numero di nuove infezioni.
Infine il team medico deve ribadire al paziente la speranza nella ricerca scientifica, aggiornarlo sui progressi terapeutici che contribuiscono a migliorare la qualità di vita.
Professore Associato Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive
Sapienza, Università di Roma
CP-497354