COME AFFRONTARE UN FUTURO DI QUALITÀ CON L’HIV

L’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel documento programmatico di salute pubblica su HIV per il periodo 2022-2030, per la prima volta stabilisce che l’obbiettivo di cura delle persone che vivono con HIV (PWH), va oltre il raggiungimento della viremia non rilevabile e pone come target la qualità di vita relativa alla salute (HRQoL) pari a quella della popolazione generale.

Eppure, sono pochi i centri che raccolgono nella pratica clinica la HRQoL che rappresenta uno e non certo l’unico Patient Reported Outcome (PRO) in grado di dare informazioni sullo stato di salute riportata dal paziente.

I PRO, oggi abitualmente raccolti grazie al supporto tecnologico di siti internet e App, forniscono informazioni che solo la persona può dare permettendo di identificare i problemi clinici e facilitare la presa di decisioni in maniera condivisa tra il paziente e l’operatore sanitario.

I PRO possono essere usati come strumenti di screening per problemi di salute non noti (es depressione, disfunzioni sessuali, sintomi menopausali ecc), ma anche di monitoraggio nel tempo dello stato di salute e diventano la condizione necessaria per poter costruire modelli di cura centrati sui bisogni delle persone (Person Centrered Care).

Le linee guida EACS dal 2023 hanno indicato i principi che devono ispirare l’uso dei PRO nella pratica clinica. Suggeriscono di utilizzare preferenzialmente strumenti validati nel contesto linguistico e culturale che considerino la diversità di genere, età, condizione socioeconomica, provenienza geografica e stili di vita delle PWH.

I PRO devono raccogliere in maniera multidimensionale i bisogni di salute, mettendo al centro la persona e non la malattia.

La critica che viene spesso posta all’introduzione dei PRO nella pratica clinica è relativa alla mancanza di risorse per poter affrontare i problemi di salute che emergono. Ovviamente nascondere i problemi non permette di risolverli. In un modello olistico di presa in carico della persona, il medico non è colui che ha tutte le risposte, ma il suo ruolo è soprattutto quello di rendere il paziente consapevole dei propri bisogni, creando una condizione di empowerment che da un lato responsabilizza e dall’altro dà dignità alla PWH nella relazione di cura.